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Cannabis medicinal: Reino Unido debe actuar para que niños tengan acceso a tratamientos que cambian la vida

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Su hijo, Murray, tiene una forma rara de epilepsia que estaba arruinando su infancia con múltiples convulsiones, ingresos hospitalarios, días escolares perdidos y había dejado a sus padres temiendo por su vida.cbd para niños

Pensamos que la batalla estaba ganada cuando el entonces ministro del Interior, Sajid Javid, hizo que el aceite de cannabis, la sustancia en la que Karen Gray y su familia depositaban sus esperanzas, fuera legal en noviembre de 2018.

Pero nos equivocamos. A pesar de cambiar la vida de Murray en la medida en que ahora está libre de convulsiones, su familia aún no puede acceder al tratamiento en el NHS.

Como muchos otros en el Reino Unido que se encuentran en una situación similar, tienen que afrontar ellos mismos los costos, a menudo asombrosos, del cannabis medicinal. Para Murray, la receta y los costos privados pueden ser más de £ 1,000 por mes. La tensión, la carga financiera, recae sobre las familias.

No se suponía que fuera así. Cuando Sajid Javid acordó en 2018 que el cannabis medicinal sería legal para su uso en el Reino Unido, todos creíamos que los padres ya no se verían obligados a ver sufrir a sus hijos cuando supieran que había un tratamiento disponible.

Finalmente, pensé, el gobierno parece entenderlo. Sin embargo, me temo que eso fue justo cuando el progreso se estancó. Es desgarrador.

En los años transcurridos, se han visto obligados a obtener los medicamentos ellos mismos, a veces viajan al extranjero para recogerlos, desafían a las autoridades médicas y se enfrentan al rechazo de repetidos llamamientos para que el NHS recete cannabidiol a base de plantas enteras.

Es por eso que hoy dirijo un debate en Westminster para recordarle al gobierno que es hora de poner nuestro dinero donde está su boca.

Con tanta burocracia y pautas inflexibles, muchos pacientes se enfrentan a quedarse solos, indefensos y simplemente incapaces de pagar un tratamiento que cambia la vida.

De hecho, solo se han emitido tres recetas del NHS para el tipo de cannabis medicinal que está transformando la vida de Alfie Dingley, un niño como Murray, desde que se legalizó el aceite de cannabis.

Solo tres. Claramente, las pautas no empoderan a los médicos para que hagan el trabajo que quieren hacer y brinden la mejor atención posible a sus pacientes sabiendo que cuentan con el apoyo del establecimiento.

Las explicaciones ofrecidas también están muy por debajo de lo que todos deberíamos poder esperar del gobierno.

Los ensayos médicos no ofrecen ninguna esperanza, no servirían de nada para los niños que ya se benefician de los medicamentos. Significaría dejar el tratamiento en el que están, quizás por un placebo, y potencialmente ponerlos en riesgo.

Además, los ensayos clínicos no son apropiados con esta forma de medicación que puede implicar cambios en el equilibrio de ingredientes para pacientes individuales.

Y luego los críticos señalan el hecho de que hay un medicamento, Epidiolex, disponible con receta para dos formas raras de epilepsia infantil en el Reino Unido, pero tengo entendido que es menos efectivo para muchos pacientes.

El tipo de cannabis medicinal que están desesperados por consumir es, afirman los científicos, eficaz para el 95 por ciento de los niños.

Y para aquellos que todavía esperarían los ensayos clínicos, los científicos dicen que existe una abrumadora evidencia observada de la eficacia del aceite de cannabis.

He visto de primera mano la diferencia que podría hacer. El aceite de cannabis medicinal ha transformado la vida de Murray Gray.

Cuando su madre Karen vino a verme por primera vez, él era un niño muy enfermo que, como expliqué, entraba y salía constantemente del hospital con docenas de convulsiones, y su familia estaba preocupada de que pudieran perderlo.

Ahora, desde que le recetaron aceite de cannabis, no tiene convulsiones y es un joven feliz que juega al fútbol con su padre y me dijo todo lo que necesitaba saber sobre los dinosaurios cuando visitó mi oficina. Este medicamento le ha dado una vida que de otro modo no habría tenido.

Al igual que cuando era secretario del Interior, creo que es hora de que Sajid Javid, ahora secretario de Salud, intervenga personalmente.

Es hora de que cierre el enorme abismo entre lo que prometió el gobierno y lo que ha cumplido.

Esto no debería ser un fútbol político entre políticos de partido y, en su mayor parte, nos resistimos a eso.

Digo esto porque yo era uno de los más de 100 parlamentarios del otro lado de la división política – los demócratas liberales, los conservadores, los laboristas y los parlamentarios verdes – que hace poco más de un año le escribieron al exsecretario de Salud para exigir acción.

El debate ya no es sobre el uso adecuado o no del aceite de cannabis; la evidencia de que cambia la vida de quienes lo necesitan ya es abrumadora. Entonces, parece que el debate se reduce a la voluntad del gobierno de pagar.

Sin embargo, el tiempo corre. Para muchas familias, incluidos los grises, llegará un momento en el que no podrán pagar los medicamentos que necesitan sus seres queridos. Ya no podemos esperar a que cambie la burocracia chirriante.

Entonces, mi apelación en Westminster será sencilla. Hasta que se pueda acordar una solución más generalizada para la prescripción, y debe ser así, el gobierno debe salvar a estas familias del dolor y pagar las prescripciones.

Seguramente cualquier persona, cuando la calidad de vida de un niño está en juego, llegaría rápidamente a la conclusión de que pagar es lo correcto.

Lee También: Bernie Sanders asegura el ‘progreso’ en la legalización de la marihuana

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