“Ese aceite me ayuda mucho, mamá, ¿por qué no me lo dan?”. La respuesta de la madre, Victoria González Pondal, es abrazar a su hijo, porque explicar la maraña de trámites, resoluciones judiciales, amparos y recursos administrativos requiere de mucho más tiempo y paciencia.
Joaquín Zulberti, de 13 años, tiene autismo y síndrome de Tourette, ese mal que genera movimientos compulsivos de las extremidades y además lo hace gritar insultos, como en explosiones de ira (algo que se llama coprolalia y se ve en la popular obra de teatro Toc-Toc). “No puede cortar una milanesa sin el riesgo de clavarse el cuchillo en el ojo porque no puede controlar sus movimientos”, dice su madre.
En 2017 encontró que un aceite de cáñamo, que se vende en los Estados Unidos y no tiene uno de los componentes psicoactivos del cannabis (el tetrahidrocanabinol, conocido como THC), le reducía notablemente los síntomas. Se llama “Charlotte´s Web (CBD HEMP)”, viene en frascos que cuestan 279 dólares más envío, y le pueden durar entre tres y seis meses. Se toma en gotas y hay que beber algo inmediatamente después porque resulta desagradable.
“Tampoco es milagroso, pero podía comer por sí mismo y se le redujeron muchísimo los tics, podía descansar bien”, agrega. En aquel país, el producto se vende como suplemento dietario, de modo que no hace falta tener recetas. Entre junio y diciembre de 2017, Joaquín bebió el aceite y mejoró notablemente su calidad de vida en términos de bienestar y autoestima.
“Volvió a sonreír”, dice la resolución de la primera de las instancias judiciales, aquella por la cual el juez federal Francisco de Asís Soto, en diciembre de 2018, obligó a la obra social a proveer el tratamiento, pese a que no se encuentra en el Programa Médico Obligatorio. Asís Soto argumentó en base a los derechos constitucionales del niño y la salud, y destacó -en la resolución del amparo- que “la ley 27.350 no sólo prevé un marco regulatorio para la investigación médica y científica del uso medicinal, terapéutico y/o paliativo del dolor, de la planta de cannabis y sus derivados, sino que también contempla en forma expresa la importación de aceite de cannabis y sus derivados según las condiciones allí establecidas”.
La obra social aceptó las consecuencias del amparo, pero ahí comenzó otro problema: la dificultad para la importación del aceite. Ahora, la traba tiene que ver con la normativa del ente que regula medicamentos en Argentina, la Anmat. “La medida del juez sólo obliga a OSDE a financiar el tratamiento, pero no alcanza a nuestro organismo”, dijeron voceros de la institución. “El trámite fue denegado porque no se encuentra dentro de la resolución de la condición para la cual se permite el uso de este aceite de cannabis, que es epilepsia refractaria (que Joaquín no tiene). Desde luego, si existiera una medida judicial específicamente contra Anmat, liberaríamos la autorización para comercio exterior”, agregaron.
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“Lamentablemente, tiene que ser ese aceite, sin THC, porque Joaquín ha probado otros, de industria nacional o sudamericana, que no le hicieron bien”, explica González Pondal. También habían probado con otras medicaciones, desde que a los tres años le diagnosticaron una variedad dentro del espectro autista, y a los cuatro notaron conductas impulsivas relacionadas con las malas palabras y las obscenidades (que dice todo el tiempo), y a los nueve años, el Tourette. Nada funcionaba del todo hasta que su madre escuchó de este aceite y se animaron a probarlo, porque Joaquín decía que estaba harto de los tics. Y funcionó, no mágicamente, pero su calidad de vida mejoró ostensiblemente. Cuando se acabó, volvieron los tics y los riesgos.
Debido a que no hay aún cura para el Tourette, la Universidad de Sydney (Australia) desde marzo de este año lleva a cabo una investigación clínica para comprobar o no la posibilidad del cannabis como tratamiento para el síndrome y así estandarizar un tratamiento. “Hay evidencia de que los canabinoides pueden ayudar a las personas que la padecen, pero necesitamos ser rigurosos”, dijo Iain McGregor, director académico de la iniciativa en declaraciones a los medios de la universidad.
“Nos volvimos locos con los trámites, de ir a distintas sucursales de Anmat, de contratar abogados, de tener días de trabajo perdidos y dinero, que no nos sobra porque somos docentes. Y además pagamos también un costo emocional altísimo: tenemos un principio de solución a la vista, pero la burocracia no nos deja llegar”, concluyó González Pondal.
Fuente: La Nación
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