¿Recuerdan a Billy Caldwell, el niño epiléptico que fue noticia en un caso de alto perfil en 2018 porque su madre Charlotte trajo aceite de cannabis de Canadá, que luego fue confiscado en el aeropuerto de Heathrow en Londres?
Dado que ese día le quitaron la medicina que le salvó la vida a Billy, lo llevaron de urgencia al hospital debido a convulsiones.
Su historia enfureció a personas de todo el mundo porque no era justa: el mismo año, el gobierno del Reino Unido relajó las reglas, permitiendo que se receten algunos medicamentos de cannabis a los pacientes siempre que cumplan con circunstancias específicas. Sin embargo, los funcionarios del aeropuerto confiscaron su medicamento y provocaron aún más incautaciones.
El ministro del Interior del Reino Unido, Sajid Javid, permitió la liberación de una licencia urgente que permitiría a Billy, entonces de 12 años, obtener aceite de cannabis para el tratamiento de sus convulsiones. La controversia provocó nuevamente debates sobre la legalización del cannabis en el Reino Unido. El mundo se solidarizó con Charlotte, quien dijo que el cannabis era el único medicamento eficaz para detener las convulsiones de Billy.
Avances políticos
En 2018, Billy se convirtió en la primera persona del país en obtener una receta de aceite de cannabis siguiendo las recomendaciones de un médico en Irlanda del Norte. Y hace solo unas semanas, se produjo otro gran avance cuando el NHS le concedió a Billy una prescripción de cannabis medicinal de por vida. La decisión hace que otros tengan la esperanza de que lo mismo podría sucederles a miles de otros pacientes que necesitan urgentemente el medicamento, pero no pueden pagarlo.
La decisión sigue a años de campaña desde Charlotte. Según el nuevo acuerdo, el primer lote de medicamentos será recetado por un médico, aunque subsidiado por el NHS, y está previsto que llegue el 1 de noviembre. Esto también marca el segundo aniversario de la legalización del cannabis en el Reino Unido.
“Ha pasado mucho tiempo, no puedo creerlo. Significa mucho para nosotros, lo significa todo. Estamos encantados y aliviados. Esto debería ayudar a otros pacientes y familias que han estado haciendo campaña por el cannabis medicinal en el NHS”, dijo la Sra. Caldwell a iNews . “Ya no hay necesidad de pagar miles de libras por recetas privadas porque muchas más personas están produciendo cannabis medicinal en el Reino Unido. El plan de la vía de atención de Billy ahora está financiado por el NHS, que incluye a su médico privado por escribir la receta y su medicamento. Y luego el equipo de neurología del Great Ormond Street Hospital en Londres, que también ha estado supervisando todo. Es increíble para nosotros después de cuatro años de batallas”.
Aurora, una empresa canadiense de cannabis medicinal, ha estado financiando las recetas de Billy hasta junio de 2020. No es de extrañar que los medicamentos de cannabis puedan generar una factura importante sin importar en qué parte del mundo se encuentre, por lo que tener este medicamento que salva vidas subsidiado es de gran ayuda para cualquiera.
Charlotte emitió un comunicado el 10 de septiembre, diciendo que aunque estaba ‘encantada’, “nunca debería haber tardado tanto”.
“En la última hora recibí una notificación de la oficina del Ministro de Salud de Irlanda del Norte, Robin Swann, de que la receta de cannabis medicinal de mi hijo será financiada por el NHS durante las próximas cuatro semanas.
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Durante este período, su Departamento también se ha comprometido a realizar los arreglos apropiados de atención compartida de acuerdo con las recomendaciones hechas por el Servicio de Asesoramiento Clínico Especialista en Epilepsia Refractaria (RESCAS) en Great Ormond Street Hospital luego de la evaluación de Billy en julio. El ministro ha reconocido además por primera vez que han estado financiando este medicamento desde junio de este año”.
“Esta es la noticia que he estado esperando desde febrero de 2019 cuando regresé al Reino Unido desde Canadá. La medicina que ahora está siendo financiada por el NHS ha transformado la vida de Billy y tengo la intención de trabajar con todas las autoridades relevantes para implementar un plan de atención para asegurar que se lo cuide adecuadamente y su tratamiento se controle adecuadamente. “
Otros niños no tan afortunados, debido al NHS
Mientras tanto, otros niños del Reino Unido no han tenido la suerte de Billy. Un artículo de la BBC comparte información, afirmando que el grupo de campaña End Our Pain dice que desde que el aceite de cannabis se legalizó hace dos años, solo se han recetado tres recetas. Añaden que el NHS ha rechazado al menos 20 familias que han pedido recetas.
Según el Departamento de Salud y Asistencia Social, no existe suficiente investigación.
Epidiolex, un fármaco farmacéutico con infusión de CBD, está disponible para la venta en el Reino Unido. A pesar de que el Instituto Nacional para la Excelencia en la Salud y la Atención lo recomienda para la epilepsia, muchos dicen que Epidiolex no funciona.
Entonces, ¿qué pasa con los pacientes que no pueden acceder a sus medicamentos?
Tienen que esperar, no hay otra opción. Los medicamentos convencionales que están disponibles para ellos no solo no funcionan, sino que también tienen efectos secundarios graves.
El secretario de Salud del Reino Unido, Matt Hancock, ha solicitado que el NHS revise los obstáculos para acceder a los productos, y el año pasado publicó un informe que recomendaba un análisis de las familias que acceden a medicamentos de cannabis de forma privada y ver si pueden pasar por el NHS. Pero End Our Pain y otro grupo de campaña, Epilepsy Action, dice que los esfuerzos solo se han centrado en establecer ensayos controlados, que simplemente no son suficientes para ayudar a estas familias, ya que necesitan finalizar sus tratamientos actuales antes de comenzar los ensayos. Además, los ensayos significarían que muchos de ellos están recibiendo un placebo, no un medicamento real.
Estos grupos instan al Departamento de Salud y Asistencia Social, así como al NHS, a cumplir su compromiso y obtener un “estudio alternativo” para que estos niños pobres y enfermos puedan recibir el tratamiento que necesitan.
“La situación actual sigue dejando a las familias con niños gravemente enfermos en una situación insoportable. Muchos no pueden acceder a estos tratamientos en el NHS, a pesar de la evidencia de que pueden ser efectivos y, en algunos casos, cambiar la vida. Incluso más familias que esperaban beneficiarse del cambio en la ley no pueden pagar estos tratamientos en absoluto”, dice el director ejecutivo adjunto de Epilepsy Action, Simon Wigglesworth.
Esperamos que el caso de Billy allane el camino para ayudar a otros niños necesitados, y más temprano que tarde.
