Familiares y amigos de una niña de seis años con epilepsia severa intensificaron su lucha para que el cannabis medicinal esté más disponible en el NHS, al embarcarse en una caminata de 25 millas para crear conciencia.
Indie-Rose Clarry, de Clare, cerca de Sudbury, había estado tomando aceite de cannabis medicinal recetado por médicos privados en los Países Bajos para su Síndrome de Dravet.
La ley se modificó en 2018 para permitir que los médicos especialistas receten medicamentos a base de cannabis cuando sea apropiado, pero el medicamento aún no está disponible en el NHS.
Desafortunadamente, debido a las restricciones de Covid-19, su familia no pudo obtener la medicina de Indie-Rose y el aceite se acabó hace más de ocho semanas.
Según su madre, Tannine Montgomery, Indie-Rose se ha apoderado de todos los días desde que se acabó. Cuando estaba tomando el medicamento, tenía convulsiones solo cuatro veces al mes.
Tannine, de 31 años, dirigió la caminata desde Bury St Edmunds Abbey hasta Clare el domingo 21 de junio y dijo: “La caminata fue muy bien y el clima fue bueno, aunque accidentalmente tomamos el camino equivocado e hicimos 25 millas en lugar de 20.
“Lo hicimos para crear conciencia sobre Indie-Rose porque cuando tiene una convulsión, su cuerpo siente que ha caminado 25 millas, lo que le afecta mucho.
“Es desgarrador saber que tiene dolor y que hay medicamentos disponibles para detenerlo.
“Ahora todo el mundo es dolor, saben lo que se siente por ella”.
La niña de seis años se ha sentido cansada y malhumorada a medida que su cuerpo pasa por la terrible experiencia de las convulsiones todos los días.
Los familiares de Indie-Rose han enviado una petición al secretario de salud Matt Hancock, pero decidieron mantener la caminata mientras esperan respuestas.
La madre agregó: “Aunque el cannabis no puede librarla de su condición, puede aliviar sus síntomas y cambiar drásticamente la calidad de su vida.
“Antes de esto, ella tenía un excelente historial de asistencia a la escuela y estaba muy bien”.
Los caminantes observaron el domingo las pautas de Covid-19 para asegurarse de que se mantuvieran distanciados socialmente en todo momento.
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