Los padres a menudo hablan de luchar por los intereses de sus hijos, pero pocos habrán tenido que ir a la batalla en la medida en que Matt y Alison Hughes lo han hecho por su hijo de cuatro años, Charlie.
Además de enfrentarse a una burocracia interminable, han gastado enormes sumas de dinero y estaban listos para ir al Tribunal Superior para acceder a medicamentos que parecen transformar la salud de Charlie.
Charlie tiene el síndrome de Lennox-Gastaut, una forma rara de epilepsia que puede causar hasta 120 convulsiones al día, lo que hace que el niño apriete los puños y se incline hacia adelante “como si alguien le hubiera golpeado en el estómago”.
Las personas con el síndrome también tienden a tener dificultades de aprendizaje, y Charlie aún no camina ni habla con facilidad.
Es una condición difícil de tratar y luego ver cómo la maneja su hijo.
A Charlie se le diagnosticó epilepsia por primera vez cuando era un bebé pequeño, y su padre Matt, de 41 años, gerente de TI de Norwich, admite que inicialmente pensó que no era “nada grande”.
“No teníamos idea de lo grave y transformador que sería”, dice. A la edad de un año, Charlie estaba tomando cuatro medicamentos anticonvulsivos diferentes. Estos prácticamente no aportaron ningún beneficio, pero sí tuvieron efectos secundarios, como letargo.
“En el grupo de juego, otros padres decían” Mira lo que mi hijo aprendió a hacer “, y Charlie se quedaba ahí tirado como un zombi”, recuerda Matt. ‘Fue tan perturbador. Tenía una calidad de vida nula ”.
Sin embargo, hace dos años, Charlie comenzó a tomar una droga que redujo sus convulsiones y lo puso más alerta. De hecho, Charlie, una vez ‘parecido a un zombi’, ahora recibe el sobrenombre de ‘Tigger’, “debido a la forma en que rebota por la casa”, dice Matt.
Pero hay un problema: la droga es cannabis medicinal. Se cree que esto ayuda a la epilepsia al hacer que las células cerebrales sean menos excitables, pero no es un medicamento al que se pueda acceder fácilmente en el NHS.
A diferencia del cannabis recreativo, el cannabis medicinal se cultiva y procesa de acuerdo con los estándares farmacéuticos y, por lo general, se presenta en forma de aceite o aerosol que contiene cannabidiol (CBD) o tetrahidrocannabinol (THC), que es el elemento psicoactivo del cannabis que causa la ‘euforia’, aunque algunas formulaciones contener ambos.
Su producción se ha convertido en un negocio multinacional. Adven, por ejemplo, se cultiva en Portugal, luego se exporta y se formula en aceites aquí.
Hasta hace tres años, era ilegal usar cannabis medicinal fuera de un ensayo clínico. Pero después de una campaña muy publicitada por padres como Hannah Deacon, cuyo hijo Alfie Dingley, que ahora tiene nueve años, las convulsiones mejoraron drásticamente con cannabis medicinal, la droga fue ‘reprogramada’, lo que permitió a los médicos del Reino Unido recetarla.
Hannah se había mudado a Holanda para obtener la medicación de Alfie. “El día que cambiaron las reglas, realmente pensé que estábamos al borde de algo milagroso”, dijo Hannah, de 42 años, a Good Health.
De hecho, poco ha cambiado. Si bien Alfie ahora puede recibir el tratamiento recetado en el Reino Unido, el NHS solo ha emitido otras dos recetas para el tipo de cannabis medicinal que ha recibido.
Esto a pesar de que el organismo de control de la salud, el Instituto Nacional para la Excelencia en la Salud y la Atención (NICE), estableció una guía en marzo que facilitó la prescripción de cannabis medicinal.
Entonces, ¿por qué el cannabis medicinal sigue siendo tan difícil de acceder? ¿Y por qué parece que una investigación vital, que podría alentar a más médicos a recetar el medicamento, se ha perdido?
NHS England dice que el cannabis medicinal solo se puede recetar cuando otras “opciones de tratamiento se han agotado”; y solo los consultores pueden recetarlo cuando sea “clínicamente apropiado”. Además, muchos médicos no están interesados en recetar medicamentos de los que saben poco.
Para ser clasificado como medicamento, el cannabis medicinal debe producirse según estándares específicos. Pero la mayoría de los productos aún no tienen licencia porque no han sido sometidos a pruebas de seguridad a largo plazo. Tampoco se ha determinado para qué condiciones se puede usar el cannabis medicinal y en qué dosis.
Si bien los medicamentos sin licencia generalmente son recetados por especialistas, es posible que desconfíen de emitir recetas para medicamentos más nuevos en los que tienen poca capacitación.
Por el momento, solo tres tipos de cannabis medicinal tienen licencia para su uso en el NHS (ver cuadro a la derecha). Estos incluyen Epidyolex, un aceite de CBD puro para el síndrome de Lennox-Gastaut, que tiene Charlie.
Pero a fines de 2018, cuando Charlie tenía 18 meses, se les dijo a los padres que no era adecuado para Epidyolex, ya que aún no había sido diagnosticado formalmente.
(Por lo general, el diagnóstico se realiza alrededor de los tres años, cuando se detectan patrones eléctricos reveladores en el cerebro).
A pesar de los múltiples medicamentos, las convulsiones de Charlie siguieron ocurriendo. “Cada convulsión daña su cerebro y podría matarlo porque podría apagar su cerebro y dejar de respirar”, dice Matt.
Después de una Navidad particularmente angustiosa, con Charlie teniendo convulsiones en grupos de 20, sus padres comenzaron a buscar nuevas alternativas.
Después de leer sobre cómo el cannabis medicinal había ayudado a Alfie Dingley, probaron Charlie con un aceite de CBD de dosis baja, comprado en línea. Parecía más alerta, aunque no tuvo ningún efecto sobre las convulsiones. En mayo de 2019, concertaron una cita privada con un neurólogo londinense preparado para recetar dos productos vegetales completos, Bedrolite y Bedica (que contienen THC y CBD), el mismo medicamento que toma Alfie.
(Muchos productos de cannabis medicinal sin licencia son extractos de plantas enteras que, además del THC o CBD, contienen otros elementos de la planta como los terpenos, compuestos aromáticos que le dan a la planta su sabor y olor).
Algunas familias dicen que estos productos de plantas enteras funcionan mejor que Epidyolex, y algunos estudios también sugieren que pueden tener un efecto más poderoso.
Charlie también siguió tomando su otra medicación (vigabatrina, valproato de sodio, clobazam y topiramato); En cuestión de semanas, sus padres notaron una gran diferencia.
“Recuerdo un fin de semana: había un clima hermoso y llegamos al final del día y Charlie no había tenido un solo espasmo en todo el día”, dice Matt.
“Al día siguiente volvió a tener espasmos, pero se redujeron”.
Matt cuenta lo que Charlie puede hacer ahora, incluso sentarse y alimentarse solo. “No puede estar solo, pero puede hacerlo si se apoya en nosotros”, dicen sus padres.
“Su habla está atrasada, pero hace muchos ruidos y está mejorando todo el tiempo”.
Y esta semana, Charlie empezó en una escuela especial. Todavía tiene de diez a 20 convulsiones al día, pero son mucho menos graves, y la familia cree que es posible que Charlie no hubiera podido asistir a la escuela si no le hubieran dado cannabis medicinal.
“Su calidad de vida es mucho mejor”, dice Matt. No está zombificado como estaba.
“El cannabis medicinal no parece causarle ningún efecto secundario. Es tan descarado, es adorable, lo amamos tanto’. Pero convertirse en privado para obtener los medicamentos sin licencia no es barato. Durante los últimos dos años, los padres, de 39 años, un PA en una empresa de ingeniería estructural, han gastado 20.000 libras esterlinas en su financiación.
A principios de este año, después de que les dijeron que las pautas de NICE impedían que el consultor del NHS de Charlie prescribiera su medicamento de cannabis (a pesar de que las pruebas de actividad cerebral parecían mostrar que la droga había producido una mejora), Matt y Alison decidieron emprender acciones legales contra NICE, para intentar tener la guía cambió para hacer que el cannabis medicinal sea más accesible.
Antes de que su caso llegara a los tribunales, en marzo NICE emitió una aclaración, en la que decía que los médicos podían recetar el medicamento en casos individuales si lo consideraban oportuno. Sin embargo, tampoco cambió nada.
“Recientemente tuvimos una reunión con nuestro consultor del NHS que todavía no lo recetó [cannabis medicinal]”, dice Matt. No es que digan que no ayuda; el problema es que no tiene licencia, y si algo saliera mal, la afectaría ”. En otras palabras, el consultor podría ser vulnerable a acciones legales si la droga causara problemas.
Muchas familias terminan mirando el cannabis medicinal porque nada más ayudó. Hannah Deacon dice que Alfie ha sido transformado por Bedrolite y Bedica.
“Mi hijo no ha tenido convulsiones durante 15 meses”, dijo a Good Health. “Antes de tomar cannabis [medicinal], tenía 150 convulsiones importantes a la semana y estuvo en el hospital 48 veces en 2016.
“Ahora está en la escuela aprendiendo a leer y escribir”.
Matt es uno de los fundadores de la organización benéfica MedCan, que tiene como objetivo ayudar a las familias en una situación similar.
Él estima que hay 60 familias solo en su organización benéfica que pagan por recetas privadas de cannabis medicinal para sus hijos gravemente epilépticos. “Muchas otras familias consumen cannabis ilegal”, dice. En abril, un grupo de 100 parlamentarios de distintos partidos escribió al primer ministro advirtiendo que las familias están “ destrozadas emocional y económicamente ” por la falta de acceso al cannabis medicinal y pidieron una financiación compasiva para ellas.
Sin embargo, incluso los médicos que están felices de recetar cannabis medicinal dicen que no funciona para todos.
El Dr. Sushil Beri, que trabaja en el Imperial College London y en la clínica Sapphire en Londres, una clínica privada creada para recetar cannabis, es uno de los dos únicos neurólogos pediátricos que prescriben cannabis medicinal sin licencia.
Dice que tiene mucho cuidado de manejar las expectativas de los padres. “Muchos están desesperados”, dice. “La epilepsia refractiva [epilepsia que no responde a la medicación] es, por su naturaleza, difícil de tratar”.
Y él también todavía está aprendiendo qué funciona. “Es la medicina más compleja con la que he tenido que lidiar. Es un cóctel de elementos botánicos y todavía no sabemos qué hacen todos ”, dice.
Aunque los especialistas creen que el THC “definitivamente ayuda”, el Dr. Beri dice: “Hay temores de seguridad y la mayoría de nosotros estamos preocupados con razón por el impacto desconocido a largo plazo”.
Agrega que ve mejores resultados con extractos de plantas enteras de CBD que con medicamentos que contienen CBD solo, como Epidyolex. Sin embargo, aunque puede recetar extractos de plantas enteras a clientes privados, todo lo que puede recetar a los pacientes del NHS es Epidyolex.
“Ni siquiera está disponible en todos los centros de neurología pediátrica, solo en algunos seleccionados”.
El NHS y muchos médicos de alto nivel dicen que todavía no hay suficiente evidencia para permitir un amplio acceso a productos de cannabis medicinal sin licencia.
“En estudios con animales, se ha descubierto que [el THC] es tanto anticonvulsivo como proconvulsivo, lo que subraya la necesidad de más investigación”, dice Finbar O’Callaghan, profesor de neurociencia pediátrica en el University College de Londres.
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