Los padres de un niño pequeño con epilepsia potencialmente mortal están luchando en una batalla legal histórica para que se le pueda dar cannabis medicinal en el NHS.
Charlie Hughes, de dos años, tiene el síndrome de West, una condición rara que causa hasta 100 espasmos por día.
Ha probado siete tratamientos diferentes financiados por el NHS, pero los padres Matt y Alison dicen que ninguno ha mostrado un beneficio a largo plazo.
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Pero hace un año comenzó a tomar medicamentos que contienen THC, la sustancia psicoactiva activa en el cannabis.
Las convulsiones de Charlie se redujeron a solo 10 a 20 por día.
Los medicamentos que la familia tiene que comprar en privado, cuestan £ 1, 200 por mes.
Charlie no puede hablar ni caminar, pero Matt, de 40 años, dijo: “Comenzó a hacer cosas que no había hecho antes, riéndose e interactuando.
“Fue como ver la personalidad de nuestro hijo por primera vez.
“Con el tiempo ha estado más feliz, más alerta. Esto no es una cura, pero se trata de una mejor calidad de vida”.
Él y Alison, de 38 años, esperaban obtener una receta financiada para los medicamentos.
Pero fueron rechazados por el Cambridge University Hospital NHS Foundation Trust, que guía a otros fideicomisos locales sobre problemas de epilepsia.
El Trust dice que las pautas de NICE, el Instituto Nacional para la Excelencia en Salud y Atención, les impiden recetar los medicamentos.
Pero NICE afirma que no impide que los médicos hagan recetas donde sea clínicamente apropiado.
La pareja ha solicitado una revisión judicial en el Tribunal Superior para aclarar la ley.
Si tiene éxito, podría allanar el camino para que miles de niños gravemente epilépticos en todo el Reino Unido soliciten medicamentos financiados a base de cannabis.
Su abogado, Nusrat Zar, de Herbert Smith Freehills, dijo: “Le pediremos a la corte que decida que la negativa a ofrecer la droga es ilegal.
“Legalmente, una decisión no obliga al hospital a administrar el medicamento. Pero los organismos públicos como el NHS son buenos para asumir tales decisiones”.
